Aktuell geht's mir nicht gut. Die Dysautonomie ist gerade besonders stark, merkwürdige Symptome rund um die Uhr.

Und das ausgerechnet in einer Woche, in der inoffiziell der Frühling erste Vorboten schickt.

Naja. Ich kann es nicht ändern und muss geduldig bleiben.

#MECFS #Dysautonomie

Pourquoi je préfère rester seule alors même que je ne vais pas bien et qu'il pourrait y avoir une urgence médicale?

Entre autre parce que les P*$#@* d'opérateurs qui répondent au téléphone sont profondément antipathiques et désagréables!

A quand une véritable prise de conscience de la société sur son fonctionnement? Et une véritable éducation des gens à l'écoute de l'autre?

Après, je sais, on est tous.tes humain.e.s et on a tous.tes nos difficultés quotidiennes...

#Dysautonomie
#Oxygène #Air
#UrgenceMédicale #ChronicFatigueSyndrome
#MonCorpsFaitCeQuilVeut

Arbeiten Sie mit PatientInnen mit Erkrankungen des autonomen Nervensystems - bzw. forschen Sie in einer klinischen Disziplin am autonomen Nervensystem?
Besuchen Sie unsere Fachtagung:

https://www.olg.or.at/veranstaltungen/olg-meeting-2025/

#dysautonomie #dysautonomia

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OLG Meeting 2025 OLG - Otto Loewi Gesellschaft

Die OLG wurde im April 2017 an der Universitätsklinik für Neurologie, Abteilung für Neurobiologie in Innsbruck gegründet

Quand tu souffres de #dysautonomie
Ne me demandez pas de monter des escaliers sauf si vous êtes prêt.e à ce que je tombe dans vos bras 😁
Petit bilan sur mon nouveau traitement médicamenteux.
Je teste en ce moment plusieurs médicaments pour les différents symptômes que j'ai. J'ai un traitement pour la tachycardie. Je cumule 2 bêta bloquants et j'ai enfin un rythme cardiaque correct ce qui me permet de moins m'épuiser. J'ai également un traitement pour les ballonnements et effectivement j'ai le ventre beaucoup moins gonflé. J'ai un traitement anti histaminique pour un SAMA. J'ai du coup moins de réactions allergiques étranges.
Le traitement est coûteux mais semble améliorer plusieurs problèmes. On va continuer pour voir sur le long terme 😊
#emsfc #encephalomyelitemyalgique #dysautonomie #handicap
Pendant longtemps, j'ai détesté me laver les cheveux. À cause de la #dysautonomie, j'avais sans arrêt des étourdissements.
Depuis quelques temps, j'ai adapté mon environnement et ça me simplifie énormément les choses.
J'ai un tabouret dans ma douche qui me permet de me laver assise. Je fais attention quand je me shampooine à ne pas lever mes bras trop haut par rapport au coeur. Quand je sors, je m'assois sur la chaise. Je me sèche sommairement les cheveux en faisant attention à la position de mes bras. Je mets ma tête devant le chauffage souffleur d'appoint pour qu'il continue le séchage sans effort. Je finis par un petit coup de sèche-cheveux. Zéro malaise avec cette technique 👌
#CovidLong #HSD

Schaut mal her, ich hab ein neues Hilfsmittel! Und zwar einen Falt-Gehstock! Ich will erstmal testen, ob das für mich taugt oder nicht und wollte dafür kein Vermögen ausgeben. Deswegen ein einfacher und Sticker von der #GPN21 und anderen Quellen!

#PostCovid #MECFS #LongCovid #POTS #Dysautonomie #Schwindel #Hilfsmittel #Gehtock

Wer kennt Hausärzt*innen in #Hannover, die #Dysautonomie und #PEM ernst nehmen?

Gerne RT

Ein gesunder Körper könne das in der Regel ausgleichen, es könne aber auch zu Problemen führen. Und wenn das Nervensystem bereits überlastet oder geschädigt ist (Stichwort #POTS / #Dysautonomie) umso mehr.

Neue Gläser sind bestellt, meine Lebensqualität ist in den letzten Tagen extrem gestiegen und ich fange jetzt wieder ganz langsam mit weiteren Spaziergängen usw. an. Wenn ein Teil der letzten Monate wirklich daran lag, wäre das absolut wild.

#LongCovid

📍📍"Les estimations de prévalence varient selon l’échantillon et le contexte, mais indiquent qu’ ~25 % des patients atteints de #CovidLong peuvent souffrir de dysautonomie & que 2 à 14 % développeront une tachycardie orthostatique" #POTS #Dysautonomie.

Lien : https://www.bmj.com/content/380/bmj-2022-073488.full
#apresJ20 #CovidLong #LongCovid

Orthostatic tachycardia after covid-19

### What you need to know Patients with long covid—defined by the National Institute for Health and Care Excellence (NICE) as signs and symptoms that persist for more than four weeks (and especially more than 12 weeks) following acute covid-1912—may present in primary care with symptoms of palpitations (tachycardia) triggered by standing or minimal exertion.3 These may be accompanied by dizziness, breathlessness, chest pain, sweating, bloating, fatigue, and other symptoms which may be caused by a dysfunction of the autonomic nervous system (dysautonomia).45678910111213 Patients can find these symptoms debilitating and they can affect function and mood. Limited evidence, variable diagnostic criteria, uncertainty around cause and pathogenesis, and the absence of licensed medications, have all contributed to making this a difficult condition to diagnose and manage. In this practice pointer, we offer an overview of orthostatic tachycardia following covid-19, including a summary of the key steps for diagnosis and management. Prevalence estimates vary depending on sample and setting, but indicate that about 25% of long covid patients may have dysautonomia14 and 2-14% will develop orthostatic tachycardia (postural orthostatic tachycardia syndrome) six to eight months after infection.341516Box 1 provides more information on these conditions. The assessment and management is summarised in the infographic. Box 1 ### Dysautonomia and postural orthostatic tachycardia syndromes The autonomic nervous system is responsible for the unconscious regulation of many physiological processes, including heart rate, blood pressure, respiration, and digestion. The broad category of “dysautonomia” encompasses several conditions, from the intermittent “faint” (neurocardiogenic syncope) through more pervasive dysregulation (postural … RETURN TO TEXT

The BMJ