lups_iIm Juni 2026
- ging ich zum Friseur
- bekam das kleine Kind seien MSA Ergebnisse mitgeteilt
- war ich ein Wochenende allein zuhause!
#Monatsübersicht #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA
Jürgen 🌗🪐🌌 🇦🇹Mir ist grad nicht klar, ob das eine gute Nachricht ist oder sogar eine Drohung seitens der PVA?
'Die Grundlage der Richtlinie würden „jene hohen Qualitätsansprüche“ bilden, „die die Begutachtungspraxis der Pensionsversicherung seit vielen Jahren prägen und zuletzt evaluiert und weiterentwickelt wurden“.'
Wir wissen mittlerweile, was viele Jahre mit chronisch kranken Menschen (speziell mit ME/CFS und Long Covid) gemacht wurde - hierzu von "jene hohen Qualitätsansprüche" zu sprechen, lässt mich erschaudern. 🥶
Begutachtungen
PVA beschließt „verbindliche Richtlinien“
https://orf.at/stories/3434760/
#PVA #Pensionsversicherungsanstalt #Sachverständige #Gutachten #GutachterInnen #Begutachtung #Begutachtungen #Berufsunfähigkeit #MECFS #LongCovid #PostCovid #chronischKrank #chronischeKrankheit
Begutachtungen: PVA beschließt „verbindliche Richtlinien“
Die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) hat die als „Verhaltenskodex“ für Gutachterinnen und Gutachter angekündigten Vorgaben fixiert. Der PVA-Verwaltungsrat beschloss am Montag eine verbindliche „Richtlinie für medizinische Begutachtungen“, so die PVA in einer Aussendung. Damit würden „zentrale Qualitätsstandards“ in einem „österreichweit einheitlichen und verbindlichen Regelwerk“ festgelegt, hieß es. Der Beschluss ist die Folge monatelanger, teils scharfer Kritik an den Begutachtungen.
Mr.KidneyNach den letzten 14 Tagen und die zwei Wochenenden bräuchte ich dringend Urlaub... ach halt, Urlaub geht ja nicht mehr, ich Dussel 🙈. Also weiter quälen.
Tanja WawuschelIch kann übrigens nicht mehr.
Ich bin völig matsch.
Ich kriege nicht mal mein Abendessen runter.
K-Toast 
In meiner Wahrnehmung die schlimmste Hitzewelle hier. So lange, so warm, ohne Wind, hohe Luftfeuchte… das mach mich real fertig.
#chronischkrank und dieses Wetter harmonieren nicht. Meine Familie kommt damit sichtbar besser klar. Ich hoffe auf die angekündigten Gewitter und etwas Abkühlung.
#chronischkrank und dieses Wetter harmonieren nicht. Meine Familie kommt damit sichtbar besser klar. Ich hoffe auf die angekündigten Gewitter und etwas Abkühlung.
Kittys WohlstandsSchmarotzerinRichtig dicke Luft haben wir gerade. Körperlich bin ich tatsächlich nur noch im überlebensmodus. Ich bekomme schwer Luft, trotz asthmaspray und 5 mg prednisolin. Blutdruck ist noch im okayen Bereich mit 90/60 Ruhepuls liegt derzeit statt bei 48 nachts bei 60.
Durch die Störung im schlaf wach Rhythmus habe ich angefangen unregelmäßig zu essen, jetzt spinnt mein Darm zusätzlich.
Meine Beine machen mir richtig zu schaffen, ich schlafe inzwischen auch mit den Strümpfen und hochgelagerten Beinen, wenn man 3 bis 5 Stunden dahin dämmern Schlaf nennen kann. Tatsächlich habe ich richtig schiss vor einer Thrombose, ich hatte ja schon mal eine, die merkst du nicht kommen, die ist dann da und dann musst du schnell Hilfe bekommen. Ich habe tatsächlich überlegt, ob ich mir vorsichtshalber Thrombose spritzen setzten sollte, allerdings gehen die auch wieder auf den Darm. Dazu kommt, ich wupp das hier gerade alles alleine. #Chronischkrank zu sein bei diesen klimatischen Zustand der da herrscht wird mich dann wohl doch früher umbringen. Von wegen noch 20 gute Jahre, ich bin froh wenn ich noch 5 dieser Jahre schaffe. Wir brauchen eine Klimaanlage hier!
Ich bin aber auch stolz auf mich, dass ich mich insgesamt so gut vorbereitet habe auf diese Hitzewelle, dass ich im Haus unter 30°C bleibe, nix kochen muss, die Tiere vernünftig versorgen kann. Und ich meine Termine alle sehr früh gelegt habe und auch darauf geguckt habe 2 mal die Woche Lymphdrainage zu bekommen.
Ich werde überleben.
Ich freue mich auf den Regen, der sich ankündigt, aber ich habe auch Angst vor der noch extremeren Luft danach.
Allen die auch #vorerkrankt das gerade irgendwie versuchen zu überleben, ihr seid nicht allein.
Wir kriegen das irgendwie hin.❣️💪🦄
Das Wochenende ereignislos, ich hatte Dienst. Samstag kauften wir nach meiner Arbeit ein, erledigten Baumarkt- und Autokram, dann zogen die Kinder wieder von dannen - die Kieler Woche lockt.
Drei Spätdienste in der aktuellen Woche. Die Hitze und die vielen PatientInnen zur Kieler Woche setzten wohl vielen zu, auch mir. Es gab viel Chaos, über alle Berufsstände und Fachrichtungen verteilt.
#Freitagszeuch #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA
Jackie BrancMit über 20 Jahren Erfahrung als Fotografin, Designerin & Citizen Scientist, die Weltraumdaten verarbeitet, brauche ich Hilfe. Um alte Schulden (Kontopfändung) aus der Zeit der Alkoholsucht zu begleichen und trotz Lupus meinen Umzug zu finanzieren, starte ich diesen Aufruf.
Seit 3 Jahren & 3 Monaten trocken.
Meine ehrliche Geschichte & Link:
https://whydonate.com/fundraising/help-jackie-overcome-the-final-hurdle
Bitte teilen (Boost)! 🤍
#MutualAidDE #Spendenaufruf #TransFrau #ChronischKrank #Lupus #Astronomie #AnonymeAlkoholiker
NickelbergeRE: https://spore.social/@yoginho/116806896727897121
Das erklärt gerade so manches... #MECFS #Hitzewelle #Hitze #Chronischkrank
𝓗𝓮𝓻𝓻 𝓓𝓲𝓷𝓰𝓮𝓷𝓼𝓴𝓲𝓻𝓬𝓱𝓮𝓷