Einer der größten Konflikte in meinem Kopf hat extrem viel mit Blindheit zu tun. Rational weiß ich, dass ein Blindenstock mir helfen würde. Er würde mich schützen. Er würde anderen zeigen, warum ich manchmal zögere oder Umwege gehe. Aber da ist diese Stimme: „Du bist doch kein richtiger Blinder. Du kannst doch noch etwas sehen.“ Also lasse ich den Stock weg. Vielleicht auch, weil ich keine Lust habe, ständig zu erklären, warum ich mit dem iPad lese und trotzdem einen Blindenstock nutze. Retinitis Pigmentosa hat einen langsamen Verlauf aber mein Kopf ist wohl noch langsamer.

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Der Weg von Neugraben zur Schwimmhalle an der Christuskirche ist für mich oft ein kleiner Kampf. Für andere sind Schatten einfach Schatten. Für mich können sie Treppen, Poller, E-Scooter, Baustellen oder Löcher verbergen. Mit Retinitis Pigmentosa verschwindet die Welt manchmal genau dort, wo ich es wirklich nicht gebrauchen kann. Ich gehe langsamer. Prüfe jeden Schritt. Suche nach Kontrasten. Dann taucht irgendwann die Kirche links von mir auf. Ein vertrauter Orientierungspunkt. In diesem Moment weiß ich: Fast geschafft. Wieder ein Stück Freiheit erobert.

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Der Staat sagt zu blinden Menschen etwas sehr grausames und Merkwürdiges: Für deine Arbeit brauchst du eine Braillezeile im Wert von mehreren Tausend Euro. Die bezahlen wir vielleicht. Aber um privat E-Mails zu lesen, Nachrichten zu schreiben, Fahrkarten zu kaufen oder mit Freunden zu schreiben, reicht doch ein normales Handy. Wer so etwas sagt, versteht Blindheit nicht. Teilhabe endet nicht am Werkstor. Die UN-BRK fordert ein selbstbestimmtes Leben. Nicht nur ein funktionierendes Arbeitsleben.

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Jonas war vor dem Gesetz blind. In der Förderschule waren die Bücher digital. Die Computer hatten Vorlesesoftware. Die Texte konnten vergrößert werden. Nach dem Abschluss bekam er für die Arbeit irgendwann eine Braillezeile und Screenreader-Software genehmigt. Nach Monaten. Nach Gutachten. Nach Widersprüchen. Doch zu Hause sollte er weiter mit dem Smartphone, der Post, den Briefen vom Amt und den Medikamenten allein klarkommen. Die Technik für den Beruf gilt schon irgendwie und irgendwann als notwendig. Die Technik für das Leben musste er erneut erkämpfen.

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Manchmal wache ich nachts auf und starre in die Dunkelheit. Dann weiß ich für ein paar Sekunden nicht, ob das die Nacht ist. Oder meine Zukunft. Das Verstörende an einer fortschreitenden Erblindung ist nicht, dass die Welt irgendwann dunkel wird. Es ist die Frage, was vorher verschwindet. Sehe ich irgendwann das Lächeln eines Kindes zum letzten Mal und merke es nicht? Den Himmel? Das Gesicht eines Menschen, den ich liebe? Es gibt keinen großen Abschied. Nur tausend kleine Verluste. Und jeder einzelne nimmt ein Stück von dieser Welt mit.

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