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𝗪𝗼𝗿𝗹𝗱 𝗛𝗲𝗺𝗼𝗽𝗵𝗶𝗹𝗶𝗮 𝗗𝗮𝘆 𝟮𝟬𝟮𝟲 - 𝗔𝗽𝗿𝗶𝗹 𝟭𝟳
𝗧𝗵𝗶𝘀 𝘆𝗲𝗮𝗿’𝘀 𝘁𝗵𝗲𝗺𝗲: "𝗗𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝗶𝘀: 𝗙𝗶𝗿𝘀𝘁 𝗦𝘁𝗲𝗽 𝘁𝗼 𝗖𝗮𝗿𝗲" highlights the vital role of early and accurate diagnosis in improving treatment and quality of life for people with haemophilia.
Haemophilia is a rare inherited bleeding disorder caused by a deficiency in clotting factors VIII or IX, primarily affecting males. Yet, 75% of people with bleeding disorders remain undiagnosed globally, delaying life-saving care.
On this 31st World Hemophilia Day, let’s raise awareness, encourage timely diagnosis, and support better access to treatment and prevention for all affected.
Together, we can help save lives and improve care!
#WorldHemophiliaDay #DiagnosisFirstStep #BleedingDisorders #HaemophiliaAwareness #RareDisease #HealthForAll #BloodDisorders #SupportAndCare #SCABPharmacy #BetterDiagnosisBetterCare #GlobalHealth #AccessToTreatment
Il Tempo: Emofilia, priorità Conferenza corsi laurea 'formazione in Medicina e dialogo con pazienti'
Roma, 13 apr. (Adnkronos Salute) - "Attualmente i corsi di Medicina sono già allineati nel rispondere alle esigenze di ogni tipo di associazioni di pazienti, perché si tratta di nostri stakeholder. Da questa giornata mi porterò a casa la possibilità di fare un'indagine più approfondita per vedere se questo aspetto è stato recepito a livello nazionale". Lo ha detto Stefania Basili, presidente della Conferenza permanente dei presidenti di consiglio di corso di laurea magistrale in Medicina e chirurgia, intervenendo oggi a Roma al convegno per la XXII Giornata mondiale dell'emofilia, promosso da FedEmo.
La presidente Basili ha illustrato poi le azioni prioritarie "affinché il percorso formativo universitario contribuisca a rendere quest'area più attrattiva per gli studenti e per i futuri specializzandi". Ha ricordato che "il ministero dell'Università e della Ricerca il 19 dicembre del 2023 ha pubblicato il decreto 1649 nel quale ha inserito un tirocinio volto proprio ad orientare i ragazzi fin dagli ultimi anni del corso di laurea: si tratta del tirocinio della flessibilità, con il quale il ragazzo, al quarto e quinto anno di Medicina, può decidere di affrontare un percorso particolarmente orientato e in questi percorsi, composti da 8 crediti formativi universitari (Cfu) totali. Pensiamo di inserire un ulteriore percorso dedicato alle basi della trombosi per orientare al post laurea", ha sottolineato.
Hemophilia, priority Conference courses for university degrees ‘training in Medicine and dialogue with patients’
Rome, April 13 (Adnkronos Salute) – “Currently, medical courses are already aligned in responding to the needs of all types of patient associations, because they are our stakeholders. From this day forward, I will take home the opportunity to conduct a more in-depth investigation to see if this aspect has been implemented nationally.” This was stated by Stefania Basili, President of the Permanent Conference of Presidents of Degree Programs in Medical and Surgical Studies, speaking today in Rome at the conference for the 22nd World Hemophilia Day, promoted by FedEmo.
The President Basili then illustrated the priority actions “so that the university educational path contributes to making this area more attractive for students and future specialists.” She recalled that “the Ministry of Universities and Research published Decree 1649 on December 19, 2023, in which it included a training period specifically aimed at orienting young people from the final years of the degree course: this is the flexibility internship, with which the student, in their fourth and fifth year of Medicine, can decide to pursue a particularly focused path, composed of a total of 8 university learning credits (CFU). We should consider adding another path dedicated to the basics of thrombosis to guide them after graduation,” she emphasized.
#AdnkronosSalute #StefaniaBasili #WorldHemophiliaDay #FedEmo #Basili #Medicine
Il Tempo: Giornata emofilia, Riva (Cnel): "Servono più specialisti formati da valorizzare"
Roma, 13 apr. (Adnkronos Salute) - "Il Cnel è la casa dei corpi intermedi: per noi il primo aspetto importante è formare i professionisti che curano i pazienti emofilici. Il fatto critico è che non ci sono più colleghi che vogliano dedicarsi a questo tipo di attività ed è necessario capirne le ragioni, come le difficoltà di accesso al mondo del lavoro. Non si può pretendere che le persone facciano volontariato per anni, perché è un mestiere che prevede un grosso impegno da molti punti di vista: il medico che si occupa del paziente emofilico, infatti, è una persona che non stacca mai dal punto di vista lavorativo ed è un aspetto che va riconosciuto, anche economicamente". Lo ha detto Francesco Riva, consigliere del Consiglio nazionale dell'economia e del lavoro - Cnel, intervenendo oggi a Roma al convegno per la XXII Giornata mondiale dell'emofilia, promosso da FedEmo. "E' necessario che il medico specialista sia davvero preparato, perché è colui che prescrive la terapia. In tale contesto, l'impegno del Cnel è proprio questo: aprire un tavolo tecnico con Fnomceo, università e istituzioni", ha spiegato.
Nel campo dell'odontoiatria - è emerso dal convegno - il Cnel sta sviluppando un progetto dedicato ai pazienti con malattie emorragiche congenite. Un tema che si intreccia con l'appello di FedEmo per la Giornata mondiale dell'emofilia: "Abbiamo aperto un tavolo tecnico al Cnel proprio sugli stili di vita, con la deputata Simona Loizzo, presidente della Commissione Sanità, una collega odontoiatra maxillofacciale. Abbiamo fatto un primo incontro al Cnel, poi alla Camera e adesso ne faremo uno a maggio, durante l'Expo Dental. Il mondo odontoiatrico vede i pazienti emofilici in prima linea - ha sottolineato Riva - Nel momento in cui un dente erompe avviene un'emorragia. Pertanto, è essenziale che i colleghi odontoiatri vengano formati e questo è un aspetto che deve essere rilevante per il mondo istituzionale".
Hemophilia Day, Riva (Cnel): "We need more trained specialists to value."
Rome, April 13 (Adnkronos Salute) – “The Cnel is the home of intermediate bodies: for us, the most important aspect is to train the professionals who care for patients with hemophilia. The critical fact is that there are no longer colleagues who want to dedicate themselves to this type of activity and it is necessary to understand the reasons for this, such as the difficulties of access to the world of work. One cannot demand that people volunteer for years, because it is a profession that involves a great commitment from many points of view: the doctor who cares for a hemophilic patient, in fact, is a person who never disconnects from a professional point of view and this is an aspect that must be recognized, even economically.” This was said by Francesco Riva, a councilor of the National Council for Economy and Work – Cnel, speaking today in Rome at the conference for the 22nd World Hemophilia Day, promoted by FedEmo. “It is necessary that the specialist doctor is truly prepared, because he is the one who prescribes the therapy. In this context, the Cnel’s commitment is precisely this: to open a technical table with Fnomceo, universities and institutions,” he explained.
In the field of dentistry – emerging from the conference – the Cnel is developing a project dedicated to patients with congenital bleeding disorders. A theme that intertwines with FedEmo’s appeal for World Hemophilia Day: “We have opened a technical table at the Cnel specifically on lifestyles, with deputy Simona Loizzo, president of the Health Commission, a colleague maxillofacial dentist. We had a first meeting at the Cnel, then at the Chamber and now we will have one in May, during the Expo Dental. The dental world sees patients with hemophilia on the front lines – Riva emphasized – When a tooth erupts, there is a hemorrhage. Therefore, it is essential that dental colleagues are trained and this is an aspect that must be relevant to the institutional world.”
#Riva(Cnel #AdnkronosSalute #FrancescoRiva #WorldHemophiliaDay #FedEmo #Fnomceo #SimonaLoizzo #theHealthCommission #first #Chamber #theExpoDental
Am 17. April findet jährlich der Welttag der Hämophilie statt. Hämophilie ist eine seltene Erbkrankheit, die zu einer Störung der Blutgerinnung führt. Es gibt milde, mittelschwere und schwere Verlaufsformen. Die genetisch bedingte Krankheit tritt hauptsächlich bei Männern auf und führt dazu, dass das Blut betroffener Patienten nicht oder nur langsam gerinnt.
World Hemophilia Day – April 17
“Access for All: Prevention of Bleeds as the Global Standard of Care”
World Hemophilia Day, observed annually on April 17, is a global campaign led by the World Federation of Hemophilia (WFH) to raise awareness about hemophilia and other inherited bleeding disorders.
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𝗪𝗼𝗿𝗹𝗱 𝗛𝗲𝗺𝗼𝗽𝗵𝗶𝗹𝗶𝗮 𝗗𝗮𝘆 𝟮𝟬𝟮𝟱 | 𝗔𝗽𝗿𝗶𝗹 𝟭𝟳
𝗧𝗵𝗲𝗺𝗲: 𝗔𝗰𝗰𝗲𝘀𝘀 𝗳𝗼𝗿 𝗔𝗹𝗹: 𝗪𝗼𝗺𝗲𝗻 𝗮𝗻𝗱 𝗚𝗶𝗿𝗹𝘀 𝗕𝗹𝗲𝗲𝗱 𝗧𝗼𝗼
Today, on World Hemophilia Day 2025, we emphasize the importance of better diagnosis and treatment for women and girls with bleeding disorders. Despite being often underdiagnosed and underserved, they deserve equitable access to care and support.
Hemophilia is a rare inherited bleeding disorder mainly affecting males but also impacting females, causing challenges in menstruation and childbirth. Around the world, millions still lack access to effective treatment, especially in low- and middle-income countries.
Let’s raise awareness, support better healthcare policies, and ensure no one is left behind in receiving proper care.
Join us in spreading the word!
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