Une équipe de recherche de McGill lance un guide de communication en santé avec les personnes intersexes
Une équipe de recherche du Centre de génomique et politiques (CGP) de l’Université McGill vient de lancer un guide unique en son genre pour aider les prestataires de soins du Canada à offrir aux adultes intersexes des soins plus inclusifs et respectueux dans le cadre d’une communication affirmative. Rédigé en partenariat avec Intersex Canada et élaboré en étroite collaboration avec la communauté intersexe, Vers une communication affirmative en matière de santé concernant les personnes intersexes au Canada a pour but de faire tomber les obstacles auxquels se butent, dans le système de santé, les personnes nées avec des variations des caractéristiques sexuelles ne correspondant pas à la notion binaire masculin/féminin généralement admise. Ces obstacles vont de la stigmatisation et de la discrimination aux difficultés d’accès et de communication. « La communication affirmative en santé est indispensable à la prestation de soins de qualité aux personnes intersexes », explique Terese Knoppers, responsable de la qualité et de la coordination de projets au CGP. « Il y a des guides semblables au nôtre dans d’autres pays, mais le Canada a un système de santé et un vécu qui lui sont propres. Il fallait élaborer un guide adapté au contexte canadien pour aider les prestataires de soins à interagir avec cette population avec respect et sensibilité », précise-t-iel. Une initiative interdisciplinaire ancrée dans la communauté Ce guide, qui donne la parole aux personnes intersexes, répond tant aux besoins des prestataires de soins, en quête d’outils et de ressources, qu’à ceux des personnes intersexes, en quête de soins de santé mieux adaptés. « Les témoignages des patients et de leur famille ne concordaient pas avec ceux des médecins. Un guide comme celui-ci peut sans contredit nous aider à bâtir des ponts », affirme Yann Joly, directeur du CGP et professeur James-McGill au Département de génétique humaine. « Les prestataires de soins nous ont dit que rien dans leurs études ne les préparait vraiment à cet aspect des soins et qu’ils avaient besoin de ressources comme celle-là pour savoir comment aborder ces questions », poursuit-il. Jess Baptista, étudiante à la maîtrise au Département d’équité, d’éthique et de politiques et au Département de philosophie, et associée de recherche au sein de l’équipe, fait observer que les prestataires de soins doivent comprendre les préférences du patient en matière de terminologie. « Dans le guide, on présente les termes ʺcorrectsʺ, mais on explique aussi que les prestataires de soins doivent prendre le temps de comprendre comment leurs patients souhaitent qu’ils s’adressent à eux », précise Jess. Canaux de distribution On peut télécharger gratuitement les versions française et anglaise du guide sur le site du CGP. C’est un outil appelé à évoluer à la lumière des observations de la communauté. Le guide sera distribué dans les hôpitaux, les écoles de médecine, les groupes de défense des intérêts, les réseaux professionnels et les organisations nationales. Les premières réactions sont favorables, en particulier dans les associations étudiantes, nous apprend l’équipe de recherche. « Nous sommes reconnaissants aux membres de la communauté qui nous ont fait confiance pour la rédaction de ce guide. Maintenant, nous devons les écouter, suivre leurs conseils pour la suite des choses et travailler ensemble aux enjeux importants à leurs yeux », résume Yann Joly. Au nombre de ces enjeux, notons la lutte visant à mettre fin aux interventions chirurgicales non essentielles sur le plan médical réalisées chez des nourrissons et des enfants intersexes non habilités à y consentir. Ce type d’intervention demeure légal au Canada, même si la communauté intersexe dénonce régulièrement ses méfaits physiques et psychologiques. Enfin, deux articles accompagnent le guide : un article qualitatif portant sur les idées, les perspectives et le vécu des personnes interrogées et un document juridique comparatif plaidant en faveur d’une approche plus proactive des réformes et des protections juridiques et médicales au Canada. « Nous ne voulons pas créer de malaise chez les médecins et les cliniciens. Nous voulons travailler avec eux, affirme Yann Joly. Notre but est de créer des outils afin que les choses se passent bien. Nous voulons que la communauté intersexe soit traitée avec le respect auquel elle a droit. » Ce lancement coïncide avec le Mois de l'histoire queer de McGill. Cet événement annuel vise à sensibiliser le public, à faire progresser l'éducation et à accroître la visibilité des communautés 2ELGBTQIA+. Le guide L’élaboration du guide Vers une communication affirmative en matière de santé concernant les personnes intersexes au Canada a été financée par une subvention du Conseil de recherches en sciences humaines.
Droit au Corps
Collectif Intersexe Activiste
