Einer der größten Konflikte in meinem Kopf hat extrem viel mit Blindheit zu tun. Rational weiß ich, dass ein Blindenstock mir helfen würde. Er würde mich schützen. Er würde anderen zeigen, warum ich manchmal zögere oder Umwege gehe. Aber da ist diese Stimme: „Du bist doch kein richtiger Blinder. Du kannst doch noch etwas sehen.“ Also lasse ich den Stock weg. Vielleicht auch, weil ich keine Lust habe, ständig zu erklären, warum ich mit dem iPad lese und trotzdem einen Blindenstock nutze. Retinitis Pigmentosa hat einen langsamen Verlauf aber mein Kopf ist wohl noch langsamer.

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Der Weg von Neugraben zur Schwimmhalle an der Christuskirche ist für mich oft ein kleiner Kampf. Für andere sind Schatten einfach Schatten. Für mich können sie Treppen, Poller, E-Scooter, Baustellen oder Löcher verbergen. Mit Retinitis Pigmentosa verschwindet die Welt manchmal genau dort, wo ich es wirklich nicht gebrauchen kann. Ich gehe langsamer. Prüfe jeden Schritt. Suche nach Kontrasten. Dann taucht irgendwann die Kirche links von mir auf. Ein vertrauter Orientierungspunkt. In diesem Moment weiß ich: Fast geschafft. Wieder ein Stück Freiheit erobert.

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Ich erwähnte ja neulich, dass ich etwas für meinen Kadaver tun möchte. Heute war ich mit dem ersten lieben Wesen aus dem Fediverse in der Schwimmhalle. Ich muss gestehen, ich bin viel stärker eingerostet, als ich dachte. Aber mit den Augen ging das relativ gut. Habe jedenfalls niemanden umgerannt. Am Freitag ist eine andere Halle mit einem anderen Wesen dran. Mein Ziel: 2-3 Mal die Woche. Das sollte zu schaffen sein. Und eventuell sieht man dann auf dem Congress schon Erfolge.

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Ich nutze die Taschenlampe nicht nur zur Orientierung. Sie schützt auch mein Selbstbild. Der Langstock würde meine Sehbehinderung nicht verschlimmern, sondern sichtbar machen. Genau darin liegt der eigentliche Konflikt. Die Forschung zeigt, dass Menschen bei fortschreitenden Erkrankungen oft an alten Strategien festhalten, um Identität und Kontrolle zu bewahren. Das ist menschlich, aber sicher nicht klug. Schonungslos betrachtet ist die Taschenlampe vielleicht weniger ein Hilfsmittel als ein Kompromiss zwischen Realität und Hoffnung. Der Preis dafür ist verlorene Selbstständigkeit.

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Ich weiß, dass der Langstock mir helfen würde. Vielleicht sogar besser als die Taschenlampe, die ich oft mit mir herumtrage. Aber da ist etwas in mir, das sich dagegen wehrt. Stolz vielleicht. Eitelkeit ganz sicher auch. Die Hoffnung, noch ein bisschen länger als sehender Mensch durchzugehen. Also leuchte ich weiter den Boden vor mir aus. Als könnte ich mit genug Licht verhandeln. Als könnte ich meine Krankheit überlisten. Tief in mir weiß ich, dass das Unsinn ist. Aber das Herz braucht oft länger als der Verstand.

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Wenn ich mit Menschen unterwegs bin, passiert es manchmal, dass sie einfach losgehen. Für sie ist der Weg klar. Für mich ist da plötzlich nur Unsicherheit. Ein Schatten. Ein Hindernis. Eine Stufe. Dann höre ich sie lachen und reden, während ich versuche, den Anschluss nicht zu verlieren. Es geht dabei nicht nur um Meter. Es geht um etwas viel Größeres. Niemand möchte zurückbleiben. Niemand möchte ständig derjenige sein, auf den gewartet werden muss. Und doch bin ich oft genau dieser Mensch.

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Neulich sagte jemand zu mir: „Schau mal, wie schön der Sonnenuntergang ist.“ Ich lächelte und nickte. Nicht weil ich ihn gesehen habe. Sondern weil ich die Freude in seiner Stimme gehört habe. Das passiert öfter, als viele denken. Menschen teilen Bilder mit mir. Ich teile Gefühle mit ihnen. Manchmal frage ich mich, wie viele Sonnenuntergänge ich schon verpasst habe. Und dann denke ich daran, wie viele glückliche Stimmen ich hören durfte.

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Vor einigen Jahren fragte mich ein Kind: „Florian, erkennst du mich morgen noch?“ Ich lachte damals und sagte natürlich ja. Aber die Frage blieb. Nicht wegen des Kindes. Sondern weil sie etwas berührte, wovor ich selbst Angst habe. Dass Gesichter irgendwann nur noch Erinnerungen sind. Dass Stimmen bleiben, aber die Augen dazu verschwinden. Seitdem versuche ich, Menschen nicht nur anzusehen. Ich versuche sie zu fühlen, zu verstehen und in meinem Herzen zu speichern. Dort kommt RP nicht hin.

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Das Schlimmste an RP ist nicht, dass ich weniger sehe. Das Schlimmste ist die Angst vor dem, was ich vielleicht nie wieder sehen werde. Das Gesicht eines Menschen, den ich liebe. Das Lächeln eines Kindes. Die Augen eines Freundes. Manche Menschen verabschieden sich von anderen Menschen. Ich verabschiede mich manchmal von Bildern. Ganz leise. Ohne zu wissen, ob ich sie zum letzten Mal gesehen habe. Und genau das macht jede Erinnerung und jede Begegnung mit Freunden so unendlich wertvoll.

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