Hypermobilité : check
Proprioception en vacances, vitesse d'une tortue marchant sur du pétrole, malus en précision, charisme d'un blob écrasé, doigts à 10m de l'instrument en mouvement
Et là, revenue dans mon lit, j'entends quelques gouttes d'eau tomber sur le toit...
Mes pathologies, mes handicaps, ne sont pas faciles à vivre. Être constamment en train d'avoir mal sans que rien ne puisse soulager tous ces symptômes invalidants, c'est réellement épuisant.
Mais je trouve que j'ai énormément de chance. Et puis, dans la catégorie "Toujours voir le bon côté des choses", il y a : #LesInsomniesOntParfoisDuBon 🌟
Hier ma fille et mon beau-fils sont venus passer l'après-midi à la maison. Avec ma fille, on a été dans la petite piscine dans le jardin. Il faisait soleil, ciel bleu et 24 degrés dans la piscine... C'était une journée tellement merveilleuse pour moi (je ne vois quasi jamais mes enfants devenus adultes, je les ai élevé pour qu'iels vivent leurs vies) Donc, hier, c'était trop cool!
J'ai laissé mon corps croire que j'allais bien...
Et là, P%#@** de maladies (#SEDh et #EM), j'ai dégusté toute la nuit, je le paye encore ce matin et ça va être crise de douleurs comme ça pendant quelques jours! Je viens même d'annuler le kiné. Pas en état de sortir!
@Emmaf_77 : Je confirme tout ça! Perso, je ne suis plus en état de sortir du tout, je n'ai plus aucune vie sociale à présent. Mais toute ma vie, ça a été ça! Moi, je pensais que c'était normale, je n'en parlais donc jamais, je vivais avec tout ça ne sachant pas! Et puis, quand le diagnostic est tombé il y bientôt 5 ans (j'avais 52 ans donc), toute ma vie avec ces symptômes s'est illuminée, tout a pris sens!
Pour le "qui sent très fort", tu es certaine de ça? Parce que n'oublions pas qu'avec le #SEDh, nous avons un odorat surdéveloppé! J'ai toujours eu l'impression de sentir "fort", alors qu'en fait, non, je sentais "normal"!
#Santé #MaladieChronique #Douleurs #SEDh #TDAh #EM
Dans la longue suite de tentatives, de recherche de solutions pour pouvoir vivre un semblant de vie sans s'écrier "Aïe" tout le temps, je reviens de ma 2ème perfusion de kétamine.
La 1ère fois, c'était une expérience horrible : on nous bourre la gueule et les médecins, je suppose qu'ils pensent que si on est bourré, ça nous fera plaisir! Je ne comprenais pas. La médecin a insisté pour que j'essaye encore, en mettant une demi-dose. J'ai bien fait d'y aller. 1ère journée depuis une trentaine d'années que je ressens moins la douleur!! J'ai envie d'aller danser, de reprendre mon métier de photographe! 🥰
#MaladieChronique #SEDh #EM #DouleursChroniques #HumourDeMalade #FautEnRire #Médecine #AlloDocteur #OùEnSontLesRecherches #Dérision #ErranceMédicale
"Si me réveillais sans avoir mal quelque part, sans aucun doute, c'est que forcément je serais morte!"
😆 😂 😜 😀 😇 🥳
Alors, je résume : je suis atteinte du #SEDh et de l'#EM. Pas de traitement. Pas d'anti douleurs qui fonctionnent. Le milieu médical est incapable de s'adapter à mes conditions de vie et de fonctionnement . A part deux spécialistes, vivre un RV médical est une épreuve à chaque fois.
Mon #TissuConjonctif est épuisé. Et mon cerveau aussi! Quant à ma patience envers le #MilieuMédical, n'en parlons même pas : je suis au purgatoire, assurément!
Là, nouvelle difficulté : ma mâchoire! Joie et plaisir! Elle se bloque sans cesse et j'ai de plus en plus de mal à la débloquer.
Quelqu'un pour me conseiller?
#MastoMed #MastoHelp #Help #DouleursChroniques #Handicap
Et voilà qu'à présent, je pouette et je piaille.... En même temps et à tout va! 😜
Et je viens de m'amuser à compter le nombre d'onglets ouverts dans mon navigateur.... 81 onglets ouverts!! C'est dingue parce que lorsque je regarde mon écran, je n'ai pas tellement l'impression qu'il y en a autant!!
Mais comment choisir le sujet que j'ai envie d'analyser, d'aborder sur la minute, sur la seconde ou dans l'heure?! Non vraiment, être du signe de la Balance, c'est une malédiction mais qu'est-ce que je me marre!
(en vrai, c'est un cauchemar et mon cerveau est épuisé parce qu'incapable de choisir ou de se focaliser!) 😜
Je viens de découvrir que je suis hyperphantasique! (et synesthète aussi!)
Je visualise mentalement tout et constamment, cela explique pourquoi je suis, à ce stade de ma vie, épuisée!
Ca explique aussi pourquoi ma notion du temps est différente de la majorité des gens. Je voyage continuellement dans ma tête, à travers l'espace et le temps. Le temps pour moi, n'est pas une ligne.
Tout au long de ma vie, j'ai essayé de cacher ça parce que c'est difficile de ne pas être vraiment là! Ca peut être gênant parfois! Cela donne des situations très amusantes aussi...
Mais oui, je suis épuisée...
#SEDh #EM #VoyageMental
Diario El Mundo
Poupou dit Le Transpositeur 🎷
Claire A.