Jean Marie FavreauOn n'arrête jamais d'être chercheur.
Si au début de ma carrière de chercheur, les sujets qui m'ont animés étaient liés à la géométrie et à la topologie, j'ai progressivement infléchit mes sujets d'intérêts pour qu'ils correspondent à mes préoccupations quotidiennes.
D'abord sur la question de la déficience visuelle, notamment avec l'ANR ACTIVmap https://activmap.limos.fr
puis plus tard en travaillant avec des professionnels de santé sur la mobilité des personnes en situation de sédantarité, notamment concernées par des douleurs chroniques, avec Emmanuel Bergeret et l'institut ANALGESIA
En choisissant de mettre en pause mon activité de maître de conférences pour mieux accompagner ma fille en situation de poly-handicap, je pensais m'éloigner des problématiques de recherche.
Et puis on ne se refait pas, et petit à petit, l'envie de remonter des projets s'est fait ressentir. C'est avec l'association Vaincre les maladies Lysosomales que j'ai formalisé une problématique qui résonne avec notre quotidien : comment améliorer l'accès aux soins pédiatiques palliatifs pour toutes et tous.
Un appel à projet du Fonds National pour la Démocratie Sanitaire du Ministère de la Santé nous a amené à rencontrer plusieurs équipes, puis à monter un projet avec l'équipe #ESPPéRA du Centre Léon Bérard.
Quelques mois plus tard, la réponse est positive, et nous voilà partis pour une aventure d'au moins un an, qui prend la forme d'une recherche-action que nous espérons riche d'apprentissages et d'idées pour améliorer cet accès.
Dans ce billet je vous raconte la génèse de ce projet, depuis mon point de vue de père aidant.
https://blog.jmtrivial.info/2025/12/24/ameliorer-lacces-aux-soins-pediatriques-palliatifs/
#SoinsPalliatifs #Pédiatrie #MaladiesLysosomales #BattenDisease
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AP-HM - CHU de Marseille
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