Bon, marichéri me laisse utiliser un compte FB pour essayer d’avoir avoir accès à 2 groupes de soutien, j’ai envoyé mes demandes. J’ai peu d’espoir pour le groupe PTEN 🇫🇷 n’y vivant pas.
L’autre n’est pas spécifiquement fait pour cette mutation génétique spécifique. Il regroupe toutes les mutations, connues pour le moment, liées au/x risque/s de cancer/s héréditaire/s. Mais normalement des personnes avec cette mutation s’y trouvent.
Finalement, j’ai commencé à m’inscrire au registre de recherche mondial de la PTEN Hamartoma Tumor Syndrome Foundation. 578 personnes inscrites.

