Fedefarma pide unir esfuerzos para vencer barreras de diagnóstico, acceso a terapias y calidad de vida de pacientes con enfermedades raras

Fedefarma pide unir esfuerzos para vencer barreras de diagnóstico, acceso a terapias y calidad de vida de pacientes con enfermedades raras
San José, 27 feb (elmundo.cr) – La F [...]

#CostaRica #EnfermedadesRaras #Fedefarma #MiasteniaGravis #Neurofibromatosis #SíndromeHemolíticoUrémicoAtípico: #TumoresDesmoides #VonHippel-Lindau(VHL)

https://elmundo.cr/costa-rica/fedefarma-pide-unir-esfuerzos-para-vencer-barreras-de-diagnostico-acceso-a-terapias-y-calidad-de-vida-de-pacientes-con-enfermedades-raras/

Hola Titánicos, cada 2 de junio se celebra el Día mundial de Lucha contra la Miastenia Gravis, una enfermedad rara caracterizada por la debilidad muscular.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-lucha-contra-la-miastenia-gravis-2024/

#miasteniagravis #miastenia #enfermedadrara #enferemedadesraras #debilidadmuscular #enferemdadneuromuscular #fatiga #debilidad #salud #enfermedad #prevención #disca #discapacidad #disablity #disabilities #titanico #titanicos #titan #somosdisca #gentetitanica

Nueva alternativa ahorradora de esteroides en pacientes con #MiasteniaGravis y anticuerpos anti receptor de acetilcolina positivos. #Zilucoplan , un inhibidor de complemento

#MG #MyastheniaGravis #Myasthenia #C5 #ComplementInhibitor

https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(23)00080-7/fulltext

#2DeJunio, 𝗗í𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗮 #MiasteniaGravis una enfermedad rara, neuromuscular, de origen desconocido, crónica y autoinmune, que padecen más de 15.000 personas en España.
Si ves edificios iluminados de verde, ya sabes la razón #MiasteniaVisible.

Posiblemente el mejor #blog, el de @/miasteniajaen, enfermero con la enfermedad:
https://miasteniaysalud.com
#autoinmunes #EnfermedadesRaras #EnfermedadesCronicas #crónicos

Hola Titánicos, cada 2 de junio se celebra el día mundial de la lucha contra la Miastenia Gravis, una enfermedad rara caracterizada por la debilidad muscular que provoca.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-lucha-contra-la-miastenia-gravis-2023/

#enfermedad #enferemdadesraras #Miastenia #MiasteniaGravis #agotamiento #cansancio #enfermedadneuromuscular #salud #gentetitanica #somosdisca #discapacidad #disability #visibilidad #prevencion #cuidados