+++ Off-Topic: ME/CFS +++

Im Krankenhaus habe ich die Dokumentarfilmerin und Regisseurin Sibylle Dahrendorf kennengelernt, die seit Jahren mit ME/CFS lebt. Ihre Ausdauer und innere Stärke haben mich tief beeindruckt.

Die Dokumentation „Chronisch krank, chronisch ignoriert“ (ARTE, 2025) thematisiert eindringlich die Multisystemerkrankung ME/CFS, ihre Komorbiditäten und die strukturellen Versorgungslücken.

Bitte um Beteiligung, damit die wichtige Doku verfügbar bleibt:
https://www.openpetition.de/petition/online/verlaengerung-der-online-verfuegbarkeit-arte-doku-chronisch-krank-chronisch-ignoriert

#MECFS #LongCovid #CFSME #ChronicFatigueSyndrome #MEAwareness #CFSAwareness #Spoonie #ChronicIllness #OpenPetition #Petition #ARTE #Gesundheitssystem #ChronischKrankChronischIgnoriert

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#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #MEawareness #SevereME
@mecfs

Anouk Slaghekke ist Doktorandin an der Fakultät für Verhaltens- und Bewegungswissenschaften der Vrije Universiteit Amsterdam.

Eine schriftliche Kurzzusammenfassung des Fachvortrags "Mikrovaskuläre Anomalien in der Skelettmuskulatur bei Long COVID und ME/CFS" auf Deutsch ist zudem hier abrufbar: https://buff.ly/76q3blZ

#MECFS #longcovid #Medizin #Forschung #pwME #MEAwareness #Symposium #MECFSFachtagung #PEM #Fatigue #Amsterdam #vrijeuniversiteitamsterdam #AmsterdamUMC #Vortrag

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Das Paradox der #Ganzheitlichkeit - Form schlägt #Evidenz

Ganzheitliche Medizin gilt als Ideal. Doch unreflektiert wird sie zum #Risiko und zur Quelle systemischer #Gefährdung, in der aus Fürsorge leicht #Gefahr wird.

⬇️ Reflexion der Wirkzusammenhänge:
#MEAwarenessHour #MECFS #PEM
#PostCOVID #LongCOVID #MEAwareness

https://www.linkedin.com/posts/drkelleherfurth_ganzheitlichkeit-evidenz-mecfs-activity-7384217278172635136-q9cO

#ganzheitlichkeit #evidenz #mecfs #komplexitätsbewusstsein #meawarenesshour #formwelthealth #systemischegesundheitsbildung #neuewegezumgesundenerfolg | Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA

Das Paradox der #Ganzheitlichkeit - Form schlägt #Evidenz Ganzheitliche Medizin gilt als Ideal. Doch unreflektiert wird sie zum Risiko und zur Quelle systemischer Gefährdung, in der aus Fürsorge leicht Gefahr wird. Gerade der Umgang mit #MECFS*️⃣ zeigt, welche unbeabsichtigten Folgen der Wunsch nach Integration haben kann: Fehlen Erklärungen, übernehmen viele schnell psychologisierende Deutungen als psychosomatische Erklärungen. Selten aus Ignoranz, meist aus dem Bedürfnis nach Kohärenz. Was gut gemeint ist, individualisiert strukturelle Unsicherheiten.✴️ „Körper und Seele gehören zusammen“ erscheint fürsorglich, trägt aber die Logik der Anpassungserwartung, wenn Menschen mit ME/CFS sich öffnen, kooperieren oder ihre Einstellung ändern sollen - während die Pathophysiologie der neuroimmunologischen Erkrankung sowie institutionelle, epistemische und kommunikative Bedingungen unbedacht bleiben, die sie marginalisieren. Das verschiebt die Verantwortung für ungelöste Systemfragen auf Individuen und stabilisiert Strukturen, die Komplexität als persönliches Problem rahmen. Diese Matrix zeigt pointiert, wie sich das durch alle Ebenen zieht: 1️⃣ Mikroebene: Sprache erzeugt Druck, etwa wenn Aktivierungsrhetorik Symptome moralisch rahmt. 2️⃣ Mesoebene: Routinen, Kodierungen und Budgets sichern Status und Effizienz auf Kosten neuer Evidenz. 3️⃣ Makroebene: Statusmacht, Leitlinien, Vergütungssysteme und mediale Frames definieren, was gültig ist. 4️⃣ Metaebene: Reflexion dieser Ordnungen und ihrer Effekte bleibt aus. Das eigentliche Hindernis für Fortschritt ist nicht fehlendes Wissen, sondern mangelndes systemisches Bewusstsein, darüber, wie Bedeutung entsteht und was sie ausblendet. Kommunikation, die auf Inhalte fixiert bleibt (Was stimmt?/Wer hat recht?), wiederholt unbemerkt die Muster, die Erkenntnis behindern. Die Verbindung von Körper und Seele greift deshalb zu kurz. Krankheit ist nicht nur biologisch und psychisch, sondern auch kommunikativ, sozial und strukturell verfasst. Modelle haben ökonomische und politische Funktionen. Wird Ganzheitlichkeit als harmonische Einheit verstanden, verdrängt sie ihre eigene Komplexität und drängt chronisch Erkrankte in die Defensive, als würden sie nicht an ihrer Genesung „mitarbeiten“ wollen, während die Bedingungen dafür fehlen, Forschung und Versorgung verzögert wird. Systemisch-reflexive Medizin versteht ihre Beobachtungshaltung, prüft, auf welcher Ebene argumentiert wird, welche Ordnungen Geltung erzeugen - und welche Perspektiven ausgeschlossen bleiben. Die Antwort auf „Soma oder Psyche?“ liegt nicht in der Medizin, sondern in ihrer Kommunikationsordnung.✳️ #Komplexitätsbewusstsein = sprachliche Differenzierung × reflexive Kommunikation × systemische Integration. Transformation: Nichtwissen zum Ausgangspunkt neuer Beobachtung machen, gemeinsam Rahmen gestalten, in dem andere Wirklichkeiten Geltung erfahren. #MEAwarenessHour #FORMWELTHealth #SystemischeGesundheitsbildung #NeueWegeZumGesundenErfolg

Menschen mit "(very) severe ME" müssen gesehen und gehört werden - nicht nur am 8. August, dem #SevereMEAwarenessDay!

#MECFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die eine Vielzahl belastender und lebensverändernder Symptome verursacht. Bislang fehlt es an ausreichender Forschung und adäquater Versorgung der Betroffenen. Eine heilende Therapie gibt es nicht. Das Gesundheitssystem ignoriert insbesondere die schweren Fälle überwiegend.

#SevereME #pwsevereME #pwverysevereME #MEAwareness

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Aun así no es fácil: los ruidos, las voces, el tacto, los olores, la sola presencia de una persona. Pero cualquier cosa es mejor que la situación en la que (sobre)vivía.

#320 #8agosto Día de la #EncefalomielitisMiálgica Severa 🛌🏼 https://domandoallobo.blogspot.com/2025/08/320-Dia--Encefalomielitis-Mialgica-Severa.html
#DíaEMSevera #ConcienciaciónEM #AcabarConElAbandono #MyalgicEncephalomyelitis #SevereMEDay #MEAwareness #EndTheNeglect #pwME
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#320 #8agosto Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa

Blog visual de enfermedades crónicas: Lupus, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sjögren, POTS, SAF, migraña...

De no atenderme a ser un caso urgente para #ServiciosSociales. Dormía en sábanas sucias que olían, con aseo deficiente, a menudo no podía levantarme para ir al WC o incorporarme para beber, me saltaba comidas incluso si era calentar un plato precocinado.
El Ayuntamiento me ofreció el #SAD antes que la Junta de Andalucía, el catering y me devolvió un poco la dignidad.
#DíaEMGrave #ConcienciaciónEM #AcabarConElAbandono #MyalgicEncephalomyelitis #SevereMEDay #MEAwareness #EndTheNeglect #pwME
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