Wir suchen für die Kunstausstellung zu #MECFS im Landtag #NRW in #Düsseldorf noch tatkräftige Hilfe beim Aufbau der Ausstellungswände am Freitag, den 24. oder Sonntag, den 26.10.
Bitte bei MIRAME ARTS melden!
auf X und Insta: @MIRAME_ARTS
Website: https://www.mirame-arts.org/
Email: [email protected]
Gerne boosten!
#MEcfs #LongCovid #solidarity #charity #art #MEkills #nordrheinwestfalen #duesseldorf #landtag #help
Wo ist der Tisch, auf den ich hauen kann.
Wo sind die Verantwortlichen, die ich schütteln kann.
Wo ist die Politik, die Verantwortung übernimmt.
Wo ist die Zivilgesellschaft, die sich einsetzt und nicht wegsieht.
Wo ist der Aufschrei.
Woher soll die Hoffnung kommen?
#severeME #POTS #MEcfs #MEKills
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https://www.instagram.com/p/DLuQ6c2s--i/?igsh=MWh5NTduYmxvNzBkNQ==
236 likes, 84 comments - sarahbuckel_ on July 5, 2025: "TW Abschied/Tod Ich möchte mich kurz - schmerzlos geht nicht - öffentlich verabschieden, weil mir hier viele über die Jahre eine große seelische Stütze waren!! #lastdays #euthanasia #MEkills #farewell (very)#severeME #POTS #notjustadecicion #greatestMEdicalscandal‼️ Die unerträgliche Symptomlast, mein körperlicher Zustand,... meine Dankbarkeit an euch, es steht genug in vergangenen Posts. Mein Account bedeutet mir viel und vielleicht trägt er weiterhin einen Teil zur Aufklärung bei, hab entschieden ihn zu lassen Love, Sarah".
Ich halte es für einen der größten medizinischen und politischen Skandale unserer Zeit, dass diese schwere Erkrankung nun schon so lange ignoriert wird. Und das sage ich, während ich selbst bereits schwer daran erkrankt bin und fast komplett bettlägerig. Ich hatte von ME/CFS zuvor nichts gehört. Gar nichts. Wie ist das eigentlich möglich?!
Gestern vor 5 Jahren, am 20.8.2019, starb Simon Ilka mit nur 26 Jahren.
2016, mit 23, erkrankte er an schwerstem #MECFS. Drei Jahre unvorstellbares Martyrium, unerträgliche Schmerzen, unendliches Leid.
Simon war einer der ersten in Deutschland publik gewordenen #VerySevereME & #MEkills Opfer. Sein Vater engagiert sich noch heute.
#LadyShambles’ take on the #MaeveInquest result, per her worthy comment to @DavidTuller1 & @ValeriEliotSmit’s overview & commentary:
1. M.E. Is a ‘physical’ (as opposed to psychological) disease;
2. M.E. can cause death;
3. #MEKills
Link to #Virology blog:
#pwME #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS #ChronicFatigueSyndrome #CFS #PostViralFatigueSyndrome #PVFS #PostViralDisorder #ELCI
Christina Koch
DrChronically M.D.
Colin-Roy Hunter