#Rant

So. Genug.

Meine Frustrationstoleranzgrenze ist überschritten.

Fibromyalgie interessiert keine Sau, ist wohl auch nicht wichtig genug, um als Nicht-Betroffene*r zur Kenntnis zu nehmen oder zu teilen.
Ich wollte trotz jahrelangen vergeblichen Bemühen dem Thema hier im Fediverse noch mal eine Chance geben. Nach einigen Monaten, auch wenn ich nach anderen Beiträgen zu Fibro suche, ist das Ergebnis ernüchternd. 🤷🏻‍♀️

So wie es sich mir darstellt, bedient man hier entweder die gängigen Themen, smalltalkt mit bissigen Bemerkungen, um so die Welt zu retten, oder man hat Pech. Chronische Erkrankungen bzw. chronisch Erkrankte werden auch hier nicht gesehen.

Ich lese alle, denen ich folge, und das fast jeden Tag, trotz sehr begrenzter Energiereserven. Was mir wichtig und unterstützenswert erscheint, teile ich. Klar, mein Problem. Aber wofür ist der Bums hier eigentlich gedacht?!

Der Austausch zum Laufen die letzten Wochen hat Spaß gemacht, aber da stand nicht die Fibro im Vordergrund, brachte das Thema nicht weiter.

Was ich mit dem Ganzen hier jetzt anstelle? Werde ich überlegen, wenn ich nicht mehr so wütend bin.

P. S. Ratschläge, was ich wie mit was und welcher anderen Software oder Hashtags „besser“ machen könnte, sind ausdrücklich nicht erbeten. Und es geht hier nicht um Mitleid und DuziDuzi, es geht um Sichtbarkeit, verdammte Hacke!

#Fibromyalgie #Fibromyalgia #Fediverse #ChronischeErkrankung #ChronicIllness #ChronischeSchmerzen #ChronicPain #UnsichtbareBehinderung #InvisibleDisability

What it’s like living in a household of spoonies. Pills, pills and more pills. 💊

Update about my deafness, and it isn't good news.

I added my thoughts plus my recent audiogram to the top of my high frequency hearing loss piece from 2024, after my updated hearing test last weekend.
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#deafness #hearingloss #deaf #highfrequencyloss #hearingaids #InvisibleDisability #Disabled #Accessibility #AccessNeeds #LivedExperience #AssistiveTechnology #Audiology #HearingHealth #HearingTest #BilateralHearingLoss #HighFrequencyHearingLoss #ProgressiveHearingLoss
https://carasutra.com/2024/12/being-deaf-high-frequency-hearing-loss-me/

An incredibly important read on inclusive workplace design

"Inclusivity begins with the basics of workplace design. (...) Before you talk about “next-gen workplace experience,” ask yourself: can everyone see, hear, move, breathe and focus here without struggle?"

https://www.leesmanindex.com/articles/parallel-realities/

#workplaceDesign #Architecture #inclusion #InclusiveDesign #invisibleDisability #disability

The cost of chronic illness isn’t always medical bills. Sometimes it’s not being believed- even by those you trust. Invisible seizures, unseen pain, disbelief that bruises the soul. 🖤
🔗 https://linktr.ee/skylanarissa
#ChronicIllness #InvisibleDisability #ServiceDog #MedicalGaslighting

https://dreamingofdragonscom.wordpress.com/2026/01/06/the-cost-of-not-being-believed/

Blue Badge* Myths – Busted

*a blue badge is what a disabled parking badge/permit is called in the UK

https://x.com/DRDisabilityReb/status/2003444813694116345?s=20

#Disabled #Disability #Hiddendisability #Invisibledisability #chronicillness #hiddenillness #invisibleillness #Spoonie
@mecfs
#MEcfs #CFS #PwME @longcovid
#LongCovid #POTS @pots