Wie ist das jetzt mit #Blutwäsche bei #LongCovid #MECFS #PostVac? Im @riffreporter Interview gibt der Nephrologe Georg Schlieper den Überblick zu Studienlage, Risiken, Optionen & unseriösen Angeboten: https://www.riffreporter.de/de/wissen/blutwaesche-long-covid-mecfs-post-vac-apherese-risiken #Immunadsorption #HELP #Inuspherese #Plasmapherese #Toxopherese
Blutwäsche bei Long Covid, ME/CFS, Post Vac: Was Studien sagen, wovon Experten abraten

Der Nephrologe Georg Schlieper warnt vor gefährlichen Apherese-Angeboten, sieht aber auch Ansätze für sinnvolle Therapien. Wovon Patient:innen die Finger lassen und worauf sie achten sollten, erklärt er im RiffReporter-Interview.

RiffReporter
Therapie: Hoffnung ja, Durchbruch nein:
Erste #OffLabel-Medikamente empfohlen – aber bislang keine heilende #Therapie.
Neue Studien (z. B. zur #Immunadsorption, HBOT) laufen – Ergebnisse bis 2026 erwartet.
Kinderambulanzen im Aufbau, 40 Mio. € Fördermittel vom BMG (#PEDNETLC).
Noch fehlt ein eindeutiger #Biomarker – aber: Die #Forschung rückt vor, das öffentliche Bewusstsein wächst.
Fazit: Jetzt braucht es mehr Mittel, mehr Forschung – und auch die Unterstützung der Pharmaindustrie.<
#MECFS
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„Wann gibt es Medikamente gegen #LongCovid und #MECFS, Frau @c_scheibenbogen?“ Interview über Stand + Hürden der Therapieforschung, über #BC007 #Immunadsorption - und über das Scheitern eines #Reha-Konzepts für schwere ME-Patienten @riffreporter https://www.riffreporter.de/de/wissen/long-covid-mecfs-cornoa-therapieforschung-medikamente-scheibenbogen-charite
Wann gibt es Medikamente gegen Long-Covid und ME/CFS, Frau Scheibenbogen?

Mit der Nationalen Klinischen Studiengruppe sucht Charité-Forscherin Carmen Scheibenbogen nach Therapien für Long-Covid und ME/CFS. Im Interview spricht sie über den Stand der Medikamentenentwicklung, den gescheiterten Wirkstoff BC 007 und die geplante „Off-Label-Liste“.

RiffReporter

Die medizinische Hochschule Hannover sucht Probanden mit #LongCovid mit #Fatigue-Symptomatik für eine placebokontrollierte #Studie zur #Immunadsorption.

#PostCovid #MECFS

https://www.mhh.de/presse-news/hilft-blutreinigung-gegen-schwere-erschoepfung-bei-post-covid

Medizinische Hochschule Hannover : Hilft Blutreinigung gegen schwere Erschöpfung bei Post-COVID?

In dieser Fallserie zur Behandlung von #LongCovid durch #Immunadsorption konnte leider keine Wirksamkeit festgestellt werden.

Mögliche Ursachen sind
- Membrangebundene #Autoantikörper konnten nicht entfernt werden.
- Die Krankheit war bereits chronifiziert.
- Autoantikörper sind nur ein Epiphänomen.
- Autoantikörper werden zu schnell nachgebildet.

#Apherese #PostCovid #MECFS #GPCR

https://www.aerzteblatt.de/archiv/230547/Immunadsorption-zur-Therapie-des-Fatigue-dominanten-Long-Post-COVID-Syndroms

Immunadsorption zur Therapie des Fatigue-dominanten Long-/Post-COVID-Syndroms

Ein relevanter Anteil von Patientinnen und Patienten leidet nach einer SARS-CoV-2-Infektion unter einem Fatigue-dominanten Long-/Post-COVID-Syndrom. In 57 % universitär behandelten Long-/Post-COVID-Betroffenen konnten erhöhte Autoantikörper...

Deutsches Ärzteblatt

Der Spiegel berichtet über den Heilversuch, der wohl Faraz Falahi das Leben rettete. Eine engagierte Ärztin ermöglichte ihm gegen viele Widerstände eine #Immunadsorption.

Das Schockierendste daran: #MECFS ist die Hölle auf Erden und unser Gesundheitssystem lässt die Erkrankten fallen.

#LongCovid

Leider mal wieder hinter der Paywall:
https://www.spiegel.de/gesundheit/me-cfs-wie-faraz-fallahi-auf-twitter-um-hilfe-bat-und-rettung-fand-a-235fee2e-3e03-4834-9fa0-9168392a32bb

ME/CFS: Er hatte sich aufs Sterben eingestellt – dann meldete sich eine Ärztin

Jahrelang vegetiert er unter Schmerzen in einem dunklen Raum, mit der Krankheit ME/CFS findet Faraz Fallahi keinen Arzt. Er rechnet mit dem Tod – als plötzlich Hoffnung naht. Die einzigartige Geschichte eines Heilversuchs.

DER SPIEGEL

Nun habe auch ich Termine zur #Immunadsorption vereinbart. Ob es mir helfen wird? Niemand weiß es. Habe ich Alternativen? Nein.

Mein Hausarzt sagt am Telefon, dass er mit seinem Latein am Ende ist. Er empfiehlt mir eine #Reha und hustet dabei wegen seiner eigenen akuten #Corona-Infektion.
Er gibt sich viel Mühe, doch von #MECFS und #POTS hat er noch nie gehört. Schon gar nicht von der Schädlichkeit aktivierender Reha bei Belastungsintoleranz.

Wir #LongCovid-Patienten fordern #Forschung.

#LongCovid - ein eindrücklicher Erfahrungsbericht einer Mutter, die den fast unmöglichen Weg zur Heilung beschreibt.

Die Wirksamkeit der Immunadsorption "ist für Long Covid oder ME/CFS noch nicht mit Studien belegt, also müssen die Kosten von rund 15.000 Euro privat bezahlt werden. Viele Erkrankte, die das Geld aufbringen können, tun das. Niemand wertet die wissenschaftlichen Daten aus."

https://taz.de/Long-Covid-bei-Kindern/!5891848/
#BC007 #Autoantikoerper #Covid #Immunadsorption #Blutwaesche #MECFS

Long Covid bei Kindern: Das Kind muss an die frische Luft

Als die Tochter unserer Autorin an Long Covid erkrankt, beginnt für die Familie eine schwere Zeit. Wie aus dem „Wurm“ wieder Olivia wurde.

Über kurz oder lang – Therapieansätze bei Long COVID

Play Über kurz oder lang – Therapieansätze bei Long COVID by O-Ton Allgemeinmedizin: Podcast für die Arztpraxis on desktop and mobile. Play over 265 million tracks for free on SoundCloud.

SoundCloud

Ein großartiger Bericht von Birte Müller (@tazgetroete) über den Albtraum #LongCovid.

"Im Körper meines Kindes tobt eine Krankheit, und statt deren Ursache zu bekämpfen, bekommen wir Stützstrümpfe und den Rat, uns in Krankheitsakzeptanz zu üben. Die ganze Situation ist so unglaublich, dass es sich vollkommen irreal anfühlt. Es ist ein Albtraum."

#PostCovid #LongCovidKids #Immunadsorption

https://taz.de/Long-Covid-bei-Kindern/!5891848/

Long Covid bei Kindern: Das Kind muss an die frische Luft

Als die Tochter unserer Autorin an Long Covid erkrankt, beginnt für die Familie eine schwere Zeit. Wie aus dem „Wurm“ wieder Olivia wurde.