#Rant

So. Genug.

Meine Frustrationstoleranzgrenze ist überschritten.

Fibromyalgie interessiert keine Sau, ist wohl auch nicht wichtig genug, um als Nicht-Betroffene*r zur Kenntnis zu nehmen oder zu teilen.
Ich wollte trotz jahrelangen vergeblichen Bemühen dem Thema hier im Fediverse noch mal eine Chance geben. Nach einigen Monaten, auch wenn ich nach anderen Beiträgen zu Fibro suche, ist das Ergebnis ernüchternd. 🤷🏻‍♀️

So wie es sich mir darstellt, bedient man hier entweder die gängigen Themen, smalltalkt mit bissigen Bemerkungen, um so die Welt zu retten, oder man hat Pech. Chronische Erkrankungen bzw. chronisch Erkrankte werden auch hier nicht gesehen.

Ich lese alle, denen ich folge, und das fast jeden Tag, trotz sehr begrenzter Energiereserven. Was mir wichtig und unterstützenswert erscheint, teile ich. Klar, mein Problem. Aber wofür ist der Bums hier eigentlich gedacht?!

Der Austausch zum Laufen die letzten Wochen hat Spaß gemacht, aber da stand nicht die Fibro im Vordergrund, brachte das Thema nicht weiter.

Was ich mit dem Ganzen hier jetzt anstelle? Werde ich überlegen, wenn ich nicht mehr so wütend bin.

P. S. Ratschläge, was ich wie mit was und welcher anderen Software oder Hashtags „besser“ machen könnte, sind ausdrücklich nicht erbeten. Und es geht hier nicht um Mitleid und DuziDuzi, es geht um Sichtbarkeit, verdammte Hacke!

#Fibromyalgie #Fibromyalgia #Fediverse #ChronischeErkrankung #ChronicIllness #ChronischeSchmerzen #ChronicPain #UnsichtbareBehinderung #InvisibleDisability

Good news, my safe foods I’d been reacting to these last few weeks has gone back to lower reaction. It’s my last lot of antibiotics tomorrow, so looks like being ill made everything worse, which makes sense.

When I went to the drs last week, they were surprised I didn’t know I had strep throat. I said I’m just used to feeling really ill and being told it’s fibromyalgia, or just something I have to deal with, I hadn’t even gone about my sore throat snd earache 😂 This was a sympathetic locum, who said it shouldn’t be like this.

#ChronicIllness #Fibromyalgia #Fibro #ME #CFSME #ChronicPain #MCAS #Anxiety #Perimenopause #Depression #Agoraphobia #ADHD #AuDHD #Autistic #Palpatations probably more

Niedrig dosiertes Naltrexon (LDN) zur Behandlung der Fibromyalgie

„Obwohl die Fibromyalgie zu den häufigen chronischen Schmerzsyndromen zählt, ist sie noch immer ein medizinisches Mysterium. So sind die Ursachen, die dem klinischen Beschwerdebild zugrundeliegen, bis heute kaum verstanden. Es ist daher nicht verwunderlich, dass die medikamentöse Behandlung der Fibromyalgie im praktischen Alltag eine Herausforderung ist“

Für Betroffene außerdem ziemlich frustrierend und kräftezehrend, weil man sich jedes Bisschen Information über evtl. für die Fibromyalgie relevante Medikamente oder Therapien selbst zusammensuchen muss. LDN scheint eine gute Option der medikamentösen Behandlung zu sein.

link.springer.com/content/pdf/…

#Fibromyalgie #Fibromyalgia #Naltrexon #LDN #OffLabel

"Patients described collapsed futurity, fluctuating daily rhythms, and a biographical split between “before” and “after” illness. Their lived space narrowed due to pain, immobility, and fear of unpredictability. Embodiment became marked by pervasive pain, exhaustion, and bodily estrangement. Selfhood was threatened by loss of roles and diminished agency, while invisibility, disbelief, and isolation profoundly shaped intersubjective experience." https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0022399926001406

#Fibromyalgia #ChronicPain

Distinct effects of fibromyalgia pain, depression and anxiety on perception of affective touch and pain - Albinni - The Journal of Physiology - Wiley Online Library https://physoc.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1113/JP290243

#Fibromyalgia #ChronicPain

This is very interesting. I've always believed that fibro was auto-immune. There's some evidence worth considering that that might actually be the case.

#ChronicIllness #Fibromyalgia #Spoonie

@spoonies

https://www.verywellhealth.com/autoimmunity-neuroinflammation-in-fibromyalgia-5197944

Massive breakthroughs with my own journey with disability today, and the realisation that I was treating a whole load of(mundane)tasks as things just I had to do before "real work" on other things. Truth is, it's ALL work. It all takes energy, especially as a disabled guy. I feel like this is a pivotal shift, and will help me be able to allocate my energy better, as well as feel like I am achieving things better.

#disability #disabled #fibromyalgia #cptsd #chronicpain #chronicfatigue

Hunter Young of alt metal band Moodring has ME/CFS, fibromyalgia and POTS

https://metalinjection.net/on-the-way-up/on-the-way-up-moodring-when-i-get-that-low-im-like-oh-fck-what-if-i-dont-come-out-of-this-because-some-people-dont

Warning: contains the F-word

#MEcfs #Fibromyalgia #POTS
@mecfs @pots

Just realized the weight ive recently put on might actually be muscle??? Crying bc no other reaction feels to quite fit this emotion im experiencing/failing to name

I havent been trying to gain or lose weight, just doing range of motion and flexibility stuff plus the odd dance movement with a fancy French name... i have a few what feel to me both modest and extravagant dance aspirations, so in some ways this development makes sense, its just so incredibly alien to me to actually detect progress toward those goals!!

For context: ive been #chronicallyill since at least 2012, and was fully bedridden for at least seven of those years. Im still rather severely mentally ill but my body has been doing somewhat better lately (ongoing problems notwithstanding), for which im endlessly grateful and going to make the most of while I can, whatever that ends up looking like

Random snaps my partner took of me the other day, for attention and bc i look fantastic 🩷

#ChronicFatigue #ChronicPain #mecfs #fibromyalgia #hypermobility