https://x.com/fran_stark9/status/1924552058633650398
📢 MÁXIMA DIFUSIÓN por la #LeyELA
Hoy, más que nunca, necesitamos que este post llegue a los políticos. Las personas con #Duchenne o #ELA necesitamos asistencia 24/7 y nuestras vidas penden de un hilo. Como Jinx, NUNCA me rendiré hasta conseguirlo.

¿La vida de miles de personas no está por encima de la política?

Más sobre mi historia 👉 https://x.com/fran_stark9/status/1922684566743003179
#LeyELAparaTodos #FinanciaciónLeyELAya #DesafíoDuchenne #FuerzaBecker #EnfermedadesRaras #Arcane

Could a $3.2M gene therapy change lives—or just offer expensive false hope? Find out what the science really says. #GeneTherapy #Duchenne #MedicalBreakthrough

https://geekoo.news/price-of-hope-or-high-risk-hype/

New treatment avenue for #Duchenne! Scientists find transcriptional adaptation can boost utrophin production in human cells - offering hope for new therapies🔬

https://www.mpg.de/24166261/0212-pfor-mechanism-for-treating-muscle-wasting-discovered-149770-x #DMD

Lees alles over: "Oliebollenactie voor 4-jarige Sep." op Medemblik Praat | MEDEMBLIK - Sep heeft de spierziekte Duchenne waarvoor nog geen behandeling voor is, er moet nog | #spierziekte #medemblik #duchenne #sep #oliebollenactie #ziekte

https://medemblikpraat.nl/oliebollenactie-voor-4-jarige-sep/

Im Nachtrag zum gestrigen Internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen empfehle ich noch mal die Doku "Das fantastische Leben des Ibelin" auf Netflix, schon weil der Blickwinkel anders ist, als bei Dokus "über xxx" üblich.
Ja, es ist harte Kost. Und trotzdem schön.

#Gaming #Behinderungen #Freundschaft #Ibelin #Duchenne #DMD #WoW

Hola Titánicos, cada 7 de septiembre se celebra el día mundial de concienciación de Duchenne, con el objetivo de informar y concienciar sobre la distrofia muscular de Duchenne, que afecta a unos 250.000 pacientes en todo el mundo, especialmente niños.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-concienciacion-de-duchenne-2024/

#distrofiamusculardeDuchenne #distrofiamuscular #Duchenne #debilidadmuscular #debilidad #salud #enfermedad #visibilidad #enferemdadrara #visibilidad #prevencion #cuidados #discapacidad #disca #disability #disabilities #titan #titanicos #itanico #gentetitanica

Copii români atinși de boala #Duchenne, la 🏰#PalatulElisabeta.

🔗 https://romaniaregala.ro/?p=93735

👑 #CasaRegală #FamiliaRegală #România 🇷🇴 #Articol #București

Una nuova terapia genica rivoluzionaria promette di smontare e ricostruire il gene "gigante" responsabile della Duchenne. All'Università di Washington hanno trovato un modo ingegnoso per aggirare i limiti delle terapie geniche tradizionali, frammentando e poi riassemblando la proteina chiave nei muscoli. I risultati sui topi? Eccezionali: non solo si ferma la progressione, ma si inverte il danno. Test umani previsti entro 2 anni.

#Duchenne #TerapiaGenica

https://www.futuroprossimo.it/2024/07/duchenne-in-2-anni-i-test-della-terapia-genica-per-la-distrofia-muscolare/

La Distrofia Muscular de #Duchenne es una enfermedad infantil que entra en #EnfermedadesRaras.
Con el muñeco #solidario Robi recogen fondos para #investigación. 20€.
En la tienda #solidaria hay mas productos o puedes hacer una donación en su lugar si lo prefieres.

https://www.duchenne-spain.org/producto/robi/