Podcast Episódio #01 Doutora Isabel Pelissari fala sobre Doença auto Imune

Episódio Completo > https://youtu.be/VgcwBG3YjJs

A Dra. Isabel Pelissari é formada em Nutrição, pós-graduada em formação de educadores em diabetes e mestranda em Nutrição e Dietética. Tem um Instagram com mais de 6 mil seguidores e bateu um papo com a gente.

#doençaautoimune
#doencascronicas
#doençasraras
doenca auto imune​

🚶‍♀️ Junte-se a nós na Walk For Rare - Caminhada pelas Doenças Raras!
📅 8 de março (Dia da Mulher)
⏰ 10h-13h
📍 Praça 5 de Outubro, Cascais
Este ano homenageamos as cuidadoras que fazem a diferença todos os dias! #WalkForRare #Caminhada #DoencasRaras

Mais informações em https://www.walkforrare.org/

O Maranhão sedia, pela primeira vez, um congresso dedicado exclusivamente às doenças raras neste mês de setembro. O I Congresso Maranhense de Doenças Raras será realizado nos dias 27 e 28 de setembro, na cidade de Imperatriz. Voltado para profissionais e estudantes da área da saúde, o evento reunirá médicos, enfermeiros e advogados especialistas em enfermidades raras, que discutirão temas como avanços científicos, tratamentos, políticas públicas e atenção primária para pacientes.

A idealizadora do congresso, Keyla Santos de Sousa, enfermeira do Hospital Alvorada, tem uma trajetória importante na conscientização sobre doenças raras em Imperatriz, incluindo a criação de datas voltadas para o tema. Um de seus maiores planos era organizar um congresso local focado no assunto, promovendo o aprimoramento dos profissionais da região e auxiliando na identificação precoce de pacientes com essas condições.

“Trazer um congresso sobre doenças raras para Imperatriz é uma iniciativa fundamental para capacitar os profissionais da região, proporcionando mais conhecimento e ferramentas para a identificação e tratamento desses pacientes”, diz a profissional de enfermagem. “Acredito que o avanço no cuidado dessas doenças depende da troca de informações e do fortalecimento da rede de apoio”, finaliza.

A programação inclui palestras com médicos especialistas em genética, neurologia, endocrinologia e cardiologia, tanto do Maranhão quanto de outros Estados. Entre as doenças que serão discutidas estão a acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, e as mucopolissacaridoses, um grupo de doenças hereditárias causadas por erros inatos do metabolismo.

As inscrições para a primeira edição do Congresso Maranhense de Doenças Raras estão abertas, e ocorrem pela internet. As vagas são limitadas, com valores de R$ 50 para estudantes de graduação e pós-graduação, e R$ 70 para profissionais. O evento será realizado no Edifício Aracati Office, Centro de Imperatriz.

A organização do evento é da Secretaria Somos Muitos, Mas Somos Raros, com o patrocínio da BioMarin.

Programação do I Congresso Maranhense de Doenças Raras

27 de setembro

• 18h – Credenciamento;
• 18h30 – Cerimônia de abertura;
• 19h30 – Atuação do médico geneticista e quando pensar em doenças raras, com Carolina Balluz, geneticista;
• 20h30 – Baixa estatura: tratamento, com Elis Vanessa, geneticista.

28 de setembro

• 8h – Distrofias Musculares: como diferenciar?, com Eduardo Mariano, neurologista;
• 9h – Raquitismo Hipofosfatêmico ligado ao X: inovações terapêuticas e perspectivas futuras, com Mariana Queiroga, endocrinologista pediátrica;
• 10h – Intervalo;
• 10h30 – Amiloidose hereditária (PAF): diagnóstico, manejo e novos tratamentos, com Juliana Furlaneto, cardiologista;
• Intervalo para almoço;
• 14h – Você sabe o que é porfiria?, com Carlos Ruchaud, cardiologista.

https://mauricioaraya.com/2024/09/16/imperatriz-sedia-primeira-edicao-do-congresso-maranhense-de-doencas-raras/

#acondroplasia #CongressoMaranhenseDeDoençasRaras #doençasRaras #HospitalAlvorada #imperatriz #KeylaSantosDeSousa #Maranhão #metabolismo #mucopolissacaridoses #nanismo

https://healthnews.pt/2024/02/29/mais-de-1-400-cartoes-de-pessoa-com-doenca-rara-em-2023-e-registadas-445-doencas/

Mais de 1.400 cartões de Pessoa com Doença Rara foram atribuídos em 2023, mais 36,3% relativamente ao ano anterior, e foram registadas 445 doenças diferentes, das quais 110 foram patologias novas, revelam dados da Direção-Geral da Saúde (DGS).

#healthnews #doençasraras