Jean Marie FavreauParce que la maladie qui avance rend tout plus compliqué, qu'on a besoin de se sentir entourés, parce que le slogan de l'association Vaincre les Maladies Lysosomales « rare mais pas seul » n'a jamais résonné aussi fort dans nos têtes, faites un don pour soutenir la recherche et les actions vers les personnes concernées comme ma fille Maëlyn par une maladie génétique neurodégénérative :
https://www.gandee.com/participate/2205
#Solidarité #Maladie #MaladieGénétique #VML #CLN3 #BattenDesease
Marchons et donnons pour Vaincre les Maladies Lysosomales !
<p>Le dimanche 5 octobre, nous marcherons avec toutes les personnes concernées par les maladies lysosomales pour se sentir <strong>rare mais pas seul !</strong></p><p><br></p><p>À Clermont-Ferrand, nous nous retrouverons à Montjuzet pour cette marche de la solidarité, parce que ce sont ces moments collectifs qui permettent de se sentir entourées, et de faire face aux défis qui ne manqueront pas ponctuer l'année à venir.</p><p>Car il est vrai, cette année a été une nouvelle fois pour Maëlyn et pour celleux qui l'entourent une année de défis: <a href="https://blog.jmtrivial.info/2025/08/10/deuil-blanc/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">une communication qui devient de plus en plus impossible, un corps qui souvent ne répond plus présent pour les gestes du quotidien</a>. On s'accroche, toujours et encore.</p><p><br></p><p>Ce 5 octobre, c'est un dimanche où Maëlyn ne sera pas avec moi (les hasards de la garde alternée), mais elle sera avec nous dans notre coeur, alors je vous invite à venir marcher avec nous, à <a href="https://www.vml-asso.org/balade-du-lysosome/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">rejoindre l'une des balades</a> qui sont annoncées partout en France, ou à <a href="https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=o9Qor_4yfUynHNebjKWWx5Yky-fpvwNFqVxwYrwwUchUMFUzWDE5SEY5MUFDV1ZKNlg2MVZZTUVFVC4u&route=shorturl" rel="noopener noreferrer" target="_blank">inscrire votre propre balade</a>, et avec l'<a href="https://www.vml-asso.org/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">association Vaincre les Maladies Lysosomales</a> soutenir les personnes concernées.</p><p><br></p><p>Et puis si vous ne pouvez pas participer à une balade, ou même si vous participez et que vous en avez les moyens, s'il vous plaît, faites un don via cette cagnotte, pour participer à financer la recherche et Vaincre les Maladies Lysosomales ! Ce sont ces gestes de soutien qui nous aident à tenir, qui redonnent du courage pour avancer aux côtés de Maëlyn, pour toujours ajuster le quotidien aux nouveaux besoins imposés par la maladie.</p><p><br></p><p><strong>Merci pour votre soutien ! 🧡🧡🧡</strong></p>