lindesbs #FckAFDIch brauche mal #Reichweite für eine spezielle Frage: ich benötige zum Schlafen ein #CPAP Beatmungsgeraet. Habe dazu eine Vollmaske, die jedoch für Normalgewachsene designed ist. Aufgrund meiner Größe ist die zu klein und passt nicht wirklich gut. Es ist die größte auf dem Markt, habe schon viele durchprobiert.
Deshalb suche ich einen Anbieter, der mir eine nach Mass bauen kann, damit ich endlich wieder schlafen kann.
Die Tage, an denen ich mich kraftlos und ausgebrannt fühle, werden immer mehr. #Fatigue und viele andere Probleme, die das Leben fast bis auf 0 ausbremsen.
Und es gibt irgendwie keine ÄrztInnen die eine Idee haben.
Myasthenia gravis. Endlich habe ich einen Namen für eine weitere Erkrankung in meinem Krankheitsbild. Wenn die Nerven plötzlich nicht mehr mit den Muskeln kommunizieren können und deine gesamte kraft innerhalb von Minuten verschwindet.
Schmerzattacke Deluxe. Seit Stunden. Und selbst mein Notfallopiat Hydromorphon akut dämpft es nur leicht.
Das ist so anstrengend, wenn die Nerven durchdrehen.
#2MeterSchmerz
Das ist so anstrengend, wenn die Nerven durchdrehen.
#2MeterSchmerz
Meine heutige Laufstrecke mit Rollator auf #Baltrum
1.3 km, haben mich wieder an meine Leistungsgrenze gebracht.
Es gibt Tage, die werden im Gedächtnis bleiben. Heute den Bescheid bekommen, das ich ab dem 01.07. die #Vollerwerbsrente bekomme. Aufgrund meiner Erkrankungen und multiplen Schädigungen schaffe ich es nicht mehr, meiner Leidenschaft der Server und Backend Entwicklung nachzukommen. Jedenfalls keine 8 Stunden täglich.
Dann mache ich halt Fortbildungen und IT Hilfe
#2MeterSchmerz
Dann mache ich halt Fortbildungen und IT Hilfe
#2MeterSchmerz
Schmerzschübe haben den großen Nachteil, das du im Bett liegst und zuviel Zeit hast, Gedanken zu formen. Und das war's. Mein Körper ist mit dem Schub so beschäftigt, ausgelastet und überfordert, das ich nicht mehr denken kann. Es bilden sich Ideen und vergehen sofort. Wie in einem Fiebertraum.
Aber ich habe mittlerweile meine Dosis an Opiaten, Neuroleptika und Schmerzmitteln gefunden für solche Einsätze. Aber es ist immer so kräftezehrend.
Wenn der Körper nach 4 Stunden wieder Schlaf braucht, deine Nerven unkontrolliert Reize verteilen und du dich schwer und ausgelaugt fühlst, ist etwas nicht mehr in Ordnung.
Und du seit Jahren auf Facharzt Termine warten musst.
Irgendwann ist die Kraft einfach nicht mehr da. Und ich weiss momentan nicht, was ich noch machen soll.
#ChronischeSchmerzen #Polyarthrose #Polyneuropathie #2MeterSchmerz
Ich wünsche allen Mitleidenden ein gutes neues Jahr. Ich liege mit Schmerzmitteln und AkutOpiaten ziemlich deaktiviert im Bett. Das gute ist, das sich meine Familie davon nicht mehr unterbrechen lässt im feiern.